Моему сыну Вите, в 2022 г. был поставлен страшный диагноз – Миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы. Если коротко, то это болезнь, отнимающая у ребенка все мышцы, что в итоге приводит к остановке сердца, потому что это тоже мышца.
Вите сейчас 8 лет. Он очень веселый, любознательный и очень мечтает кататься на велосипеде и сейчас еще можно все остановить! Мой сын сможет жить обычной жизнью, как все мальчишки!
В России помочь моему сыну ничем не могут. Так как на данный момент, препарат Elevidys, по критериям фонда «Круг Добра» положен детям строго только 4-5 лет. Данные критерии прописаны у них на сайте и так же получены ответом на мой электронный адрес.
На данный момент, инфузию Elevidys (генно заместительная терапия), готовы сделать Вите в Клинике MEDCARE в г. Дубай и выставили счет 2.901.907 $. (примерно 265 миллионов рублей) Витя прошел необходимый тест на антитела и получил официальное подтверждение от клиники о готовности взять на инфузию и то, что препарат подходит.
28 мая 2024 года, наша семья открыла самостоятельный сбор на страничках социальных сетей, но дальше произошла еще одна беда.
21 июня 2024 года в нашей семье произошла трагедия, погиб мой муж и отец Вити – Виктор Ивко. Погиб в аварии, в которой он не виноват, девушка нарушила правила дорожного движения, что привело к мгновенной гибели. Стресс у сына — сильно усугубил прогрессирование.
СРОЧНЫЙ сбор средств продолжается. СОБРАНО НА 22.03.25 — 166 659 082 руб и может посадить ребенка в инвалидное кресло в любой момент. Времени нет!
Сбор поддерживают благотворительные фонды: БФ «Бумажный Журавлик», БФ «Вера в дело», БФ «Добро мамы», зарубежный фонд «Siepomaga»
Слезно прошу, помогите! Ваш добрый поступок может изменить целую жизнь одного человека, моего сына!
Реквизиты помощи и документы тут
Официальный канал Вити Ивко
Листовка для скачивания тут
